兒子患病媽媽生二寶配型失敗,冒險再生三寶,配型成功後稱像中獎

乙圖2019-09-10 15:54:52

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我叫朱朝娣,今年35歲,我的兒子駱金洪,今年12歲,在出生6個月時被檢查出孩子患有重型β-地中海貧血症,常年依靠輸血、排鐵維持生命。原以為想著一直為他保守治療下去,讓小孩能夠好好活在我們身邊就好。可直到有一天,孩子很傷心的在我面前說:“媽媽,我不想再扎針睡覺,不想再去輸血,能不能幫我摘除這血袋嗎?”這一刻,我才明白孩子內心的痛。圖為小金洪在輸血。


我的丈夫駱志洲36歲,來自廣東樂昌市廊田鎮的一個普通農村家庭。我們倆是同學,2006年組成了一個家,我們與眾多的80後年輕人一樣,夢想著成家立業,生個娃,一家人平淡而又幸福地生活。結婚後我們夫妻努力向這些目標奮鬥,2007年7月16日我們迎來了第一個寶寶,取名為駱金洪。當寶寶初來人世,我們一家人都高興壞了,初為人母的我更是喜悅非凡。圖為我陪著兒子輸血,這一陪就是11年。


然而,當我們還沉醉在對未來的美好憧憬時,孩子卻在6個月時出現臉色蒼白,並經常高燒不斷。我們急忙帶著孩子去醫院,先後在樂昌人民醫院,市中醫院都查不出原因,後又到了韶關市粵北人民醫院檢查,最後確診孩子患有重型β-地中海貧血症。圖為病床上的小金洪。


醫生告訴我們這種病只有做幹細胞移植手術才能根治,要不然的話只能靠終生輸血和打排鐵針來維持生命,即使這樣保守治療,孩子也可能活不過6歲。那一刻,我和孩子的爸爸深感天瞬間塌了。那段時間裡,我們常常半夜流淚,在醫生的所說活不過六歲的預言中糾結、痛苦,在放棄與不放棄中艱難抉擇。看著6個月大寶寶充滿天真稚氣的臉孔,最終我們選擇了盡父母之責。圖為家裡堆滿了孩子的藥。


2008年1月,我們夫妻倆開始帶著小金洪走上了輸血維持生命之路,醫院從此成了6個月大小金洪的第二個家。每個月都必須來醫院報到,風雨無阻。打針、輸血、排鐵,每晚還要打著排鐵針揹著自動推注射泵睡覺。小金洪從不哭鬧,小小年紀學會了承受,好像明白自己必須要這樣揹著血袋才能活著似的。圖為面對護士打針,孩子從不哭鬧。


隨著兒子一年一年長大,輸血量也在增加。在治療中,我們得知可以用臍帶血和幹細胞做移植,於是我們決定要二寶,爭取用二寶臍帶血與大寶做配型。2010年,我懷了二寶,但經過檢測,二寶與哥哥基因配對結果只有兩個點配上,根本無法移植。此後,老公每天干活賺錢,我把所有精力放在兒子金洪常規治療和照顧二寶上,每月堅持給金洪輸血、排鐵。圖為小金洪在接受治療。


在忐忑不安中努力堅持為孩子輸血、排鐵,三歲,四歲,五歲,六歲,七歲……醫生所說“活不過六歲”的預言被我們打破了。因為不放心,我們基本半個月輸一次血就做一下身體各個功能的檢查,結果除了造血功能缺陷,其它都是一切正常。小孩的懂事、好學讓我們倍感欣慰,更堅定了我們信心一定好好治療孩子,讓孩子能夠好好活著。這一路一堅持就是十一年。圖為小金洪在接受治療。


小金洪上小學了,他很懂事,平時還幫做點家務事,放學回來常常自己做飯,原以為一直這樣保守治療下去,孩子能夠好好活在我們身邊就好了。直到2016年的一天,孩子傷心地在我面前說:“媽媽,我不想再扎針睡覺,不想再去輸血,能不能幫我摘除這血袋啊?”直到這一刻,我才明白孩子的痛。圖為小金洪和妹妹在幫家裡幹活。


一直以來我以為大人習慣了這種日子,孩子也該早已習慣了,所不知道孩子內心是多麼渴望迴歸正常生活。我都忘了他當時已經9歲了,只是因為發育遲緩,加上長期治療,比正常同齡孩子顯得更瘦小。他雖然還只是個孩子,但他也有思想。圖為小金洪在接受治療。


孩子的話深深地刺痛了我的心,我和丈夫商議決定再生一個孩子,希望用三寶的臍帶血和幹細胞來拯救大寶的生命。2017年5月,我懷上了三寶,並在2017年8月份對肚子中的三寶進行了絨毛穿刺術檢查,結果與大寶金洪配型全相合,這一結果意味著兒子金洪終於有救了。那一天,我和丈夫感覺像中獎一般,徹夜未眠。圖為隨著年齡增加,小金洪每次輸血量也在增加。


可接下來讓我們發愁的是,醫生說移植手術順利情況下最少需要準備35萬,這對於我們全家來說是天文數字。往日全家的生活,只靠老人種點地,我們夫妻倆打工來支撐,況且孩子這麼多年來每月輸血、排鐵費用早已將家裡的積蓄全部花光,還負債累累。為了籌夠這些錢,我和丈夫每天拼命努力,如今三寶生下來已經兩年了(臍帶血冷凍保存),可以為哥哥接受移植手術,但家裡卻依然沒能籌夠移植費用。圖為小金洪在寫作業。


目前,深圳兒童醫院也安排孩子在9月份手術,而我們全家竭盡全力之後目前缺口仍差20萬。我們真的想為孩子摘掉血袋,卻總是那麼難。圖為小金洪在接受治療。(陳家慶)原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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